Hur kan din koll göra vården bättre?

Detaljerad data om hur mycket antibiotika som faktiskt används i livet med cystisk fibros är en blind fläck, inte bara i Sverige.

Rätt information är avgörande för att vården ska kunna jobba preventivt, bli effektivare, tryggare och ha möjlighet att ge den bästa behandlingen.

Även om läkarna har tillgång till en del information, så är det bara du som patient som vet hur behandlingarna verkligen genomförts.

Antibiotikakollen är ett nytt initiativ som startades för att skapa en bättre kontroll över antibiotikaanvändningen, så att vi tillsammans kan bidra till bättre hälsa och vård.

Skicka in en intresseanmälan så kontaktar Genia dig och hjälper dig att komma igång!
Patienter med CF och familjer 
Den samlade kunskapen kring antibiotikaanvändningen är ett viktigt stöd för utvecklingen mot en bättre vård. Idag har inte vården tillgång till all information. Det är bara du som patient som har hela bilden.  

Din koll gör skillnad.

Antibiotikakollen använder Genia för att samla kunskap om antibiotikaanvändningen. Genia är en app som redan idag används av många i CF gruppen.

Genom att lägga in dina behandlingar i Genia får du och ditt vårdteam ett bättre verktyg för att din vård ska kunna få bli så bra som möjligt. Samtidigt stöder du forskning kring antibiotika och nya terapier.

Genia samarbetar med alla CF Center i Sverige.
Här kan du ladda ner Genia för iOS och Android.
Kontakt:

Madeleine Grimhusen
hello@genia.se
08-745 56 00
CF Center & kliniker 
Det finns viktiga aspekter av antibiotika kopplade till samhällsskydd och resistens. Samtidigt ställs det höga krav på att kunna visa att nya dyra mediciner verkligen ska ha effekt. Men detaljinformationen kring peroral och inhalationsantibiotika är ofullständig. Antibiotikauppföljningen är här en viktig del och det är bara patienten som har hela bilden.

Det görs redan idag ansträngningar för att få in komplett data. Men informationen finns på fler ställen och är svår att extrahera. Informationsinhämtningen behöver därför förenklas och förbättras. Det nationella kvalitetsregistret för CF är nu uppdaterat för att kunna ta emot patientrapporterad antibiotikadata.

Genia är en app som redan idag används av många inom CF gruppen. Den hjälper patienter att hålla koll på sin hälsa och att kommunicera bättre med familj och vårdteam.

Du som medlem i vårdteamet kring patienten har här en viktig roll att fylla. Vi måste sprida förståelse och engagemang genom att:

— förklara att det är viktigt att samla data kring antibiotika
— be patienter anmäla sig för deltagande
— ta del av patienternas kvalitetssäkrade medicinlistor och använda dem i vårdmöten

Ett bättre informationsutbyte resulterar i stärkta relationer mellan vården och patienten.
Länkar:
Rapport
Registry Screenshot
Kit för intresseanmälan
Så hanteras din information
1. När du använder Genia så sparas din information först i din egna privata databas. Det kan t ex. vara information om behandlingar, hälsotillstånd och provtagningar som du lagt in i appen. Informationen hjälper dig att på ett enkelt sätt få översikt och hålla koll på din hälsa samtidigt som du kan kommunicera bättre med din familj.

2. När du sen skickar in en rapport via Genia, t ex. inför ett vårdmöte, så hamnar den information du valt att dela hos din lokala vårdgivare. Vårdteamet får en samlad bild av din hälsa vilket gör att de kan förbereda sig bättre inför mötet. Ni får samtidigt förutsättningar för ett effektivare samarbete.

3. Med ditt medgivande så skickas informationen vidare till det nationella CF registret. Data från registret används i forskning och utveckling för att även i framtiden kunna säkerställa en effektiv, trygg och bra vård.

Informationen som du skickar från Genia är krypterad så att bara din lokala vårdgivare och CF registret kan ta del av den.

Resultat och erfarenheter från projektet Antibiotikakollen kommer att användas inom ramen för uppdrag från regeringen till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Det är förstås helt frivilligt att delta och du kan avsluta när du vill.

Läs mer om informationshanteringen här
Kontakt och mer information
RfCF – Riksförbundet Cystisk Fibros
Åsa Silfverplatz
asa.silfverplatz@rfcf.se
070-210 19 16
Lund CF Center vuxen
Ulrika Lindberg
ulrika.lindberg@skane.se
046-177757
CF Center Uppsala
Christina Krantz
christina.krantz@akademiska.se
018- 611 27 60 
Lund CF Center barn
Christine Hansen
christine.hansen@skane.se
046-17 84 65
CF Center Göteborg barn
Anders Lindblad
anders.lindblad@vgregion.se
031-343 46 84
CF Center Göteborg vuxen
Petrea Ericsson
petrea.ericson@vgregion.se
031-343 98 78
Stockholm CF Center
Isabelle de Monestrol
isabelle.durand-demonestrol-desquille@sll.se
08-585 803 59 (barn) 
08-585 814 44 (vuxen)
CF-registret
Anders Lindblad
anders.lindblad@vgregion.se
031-343 46 84
Läkare för arbetsgruppen CF
Petrea Ericsson
petrea.ericson@vgregion.se
031-343 98 78
Genia
Patienter och familj
Madeleine Grimhusen
hello@genia.se
08-745 56 00
Juridik
Andreas Hager
andreas.hager@genia.se